Ένα άνευ προηγουμένου στα ελληνικά χρονικά κύμα αλληλεγγύης έχει προκαλέσει η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Η ανταπόκριση της ελληνικής, αλλά και της κυπριακής κοινωνίας, για το μικρό αγγελούδια είναι κάτι παραπάνω από συγκινητική. Η τεράστια αγκαλιά για τον μικρό μαχητή της ζωής και την οικογένειά του έχει φτάσει μέχρι στιγμής κοντά στο 1 εκατομμύριο ευρώ.
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1 και οι γονείς του έχουν κάνει έκκληση για μεταφορά του στις ΗΠΑ για θεραπεία. Μια θεραπεία που το κόστος της ξεπερνά τα 2,5 εκατομμύρια ευρώ. Η ελληνική κυβέρνηση αρνήθηκε δύο φορές αίτημα της οικογένειας, για κάλυψη των εξόδων και μεταφορά του μικρού στο εξωτερικό, αλλά σήμερα το υπουργείο Υγείας έδωσε την δική του απάντηση.
Όπως αναφέρει σε δήλωσή του ο υπουργός Βασίλης Κικίλιας :
Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.
Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.
Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.
Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.
Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.
