Έκκληση από τους γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που πάσχει από σπάνια ασθένεια

Δημοσίευση: 30 Σεπτεμβρίου 2019, 2:21 μμ

Το δικό τους αγώνα ξεκίνησαν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ για να συγκεντρώσουν χρήματα και να μεταφερθεί το παιδί στην Αμερική, προκειμένου να του γίνει θεραπεία και να σωθεί.


Προ ημερών ο ΕΟΠΠΥ απέριψε το αίτημά τους, παρότι οι γονείς είχαν συναντηθεί , μετά από εκστρατεία συγκέντρωσης υπογραφών που μετείχε το tempo24 , με τον υπουργό Υγείας για να του ζητήσουν την συνδρομή του. Ο Β. Κικίλιας δεσμεύθηκε να βοηθήσει ,ωστόσο, ο ΕΟΠΠΥ απέρριψε την μετάβαση του παιδιού στην Αμερική!

Τώρα οι γονείς δίνουν μόνοι τους την μάχη.

Σε ανάρτησή οι γονείς αναφέρουν:

Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον λόγο αυτό αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!


Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!!!

Μάθετε περισσότερα μέσω της ανάρτησης των γονεών εδώ.

ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ:

Όπως αναφέρουν οι γονείς:

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/

Ο μικρός μας μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ!

Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο.

Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-

Όπως αναφέρουν οι γονείς:

Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17.

Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας.